一个16岁的男性病人反复鼻出血,皮肤淤斑而确诊为再生障碍性贫血,经过近半年的治疗,其血小板(PLT)波动于14-32*109/L,无出血情况,但一个月来病人心理负担重,精神紧张,主要表现为头晕、视力下降,情绪低落,近一个月来尤其明显。头CT检查已经排除颅内出血。经治医生推荐他来看心理门诊。该病人由其父亲陪同而来,一个看上去老实巴交的农民,多半是沉默,很沉重的表情,说起病情时话语很多。病人一付学生打扮,强调自己对头晕和视力下降的关注,但不觉得自己心理压力有多大。他的自知力正常,情感及言语表达协调。我问起治疗的费用问题时,父亲开始一笔笔算给我听:已经花费治疗费用8万多,主要用于诊断和药物治疗,目前治疗效果不佳(未明显好转,也未加重),家庭内配型(父母及一个小1岁的弟弟)未成功,若外人配型,则费用及过程如下: 1000元(人民币):网上查询配型费; 4000元:配型高分辨检查费; 1600元:台湾供体配血意愿咨询费; 9000元:台湾供者体检费; 12000元:抽取骨髓处理费: 30000元:骨髓运输费。如此,合计57600元。而最后,可能的结局为:1、 双方均没病,可配上,但受方身体对骨髓有排斥反应(病人所说“不吸收”);2、 病情暂时缓解,但以后可能复发。资料表明:再生障碍性贫血简称再障(aplastic anemia,AA),是由于生物、化学、物理等因素导致造血组织功能减退或衰竭而引起全血细胞减少,临床表现为贫血、出血、感染等症状的一组综合征,是造血系统比较常见的疾病。再障有急性、慢性之分,急性再障贫血呈进行性加重,常伴严重感染、内脏出血,而慢性再障贫血、感染、出血等症状均相对较轻。虽然各年龄组均可发病,但以青壮年多见,且男性多于女性,北方多于南方。 在中国年发病率0.74/10万,其中急性再障为0.14/10万,慢性再障0.6/10万。在中国及亚洲某些地区以青少年居多,而欧美各国以老年居多。有专家指出,要治疗再障,骨髓移植是唯一的办法,目前我国骨髓配型成功率不到1/3,平均每个病人花费在二三十万元以上,还不包括输血等其他费用,每年都有大量病人因找不到配型的骨髓,或难以承担高额的手术费用而死于再生障碍性贫血。对于罹患严重疾病病人的处理最后往往变成了伴随着焦虑、抑郁情绪的医患关系的发展过程,一方面疾病的慢性过程需要医患双方对躯体感受、药物反应、严重的不良情绪加以理解和处理,另一方面,面对手术、特殊治疗的一些后果以及死亡也需要不断地去解释和面对。如在这个案例中,病人所强调的头晕、视力下降可能为贫血的表现,也可能为颅内出血的表现,但在排除这些可能后(必须拿出证据说服病人的确不是并发症的结果),再来与病人及其家属一起来讨论其他的可能,如病人所否认的精神紧张。持续的症状表达以及治疗的无效会导致病人及家属进一步的紧张、害怕。抑郁和紧张的情绪不仅病人会有,也会在家庭内部弥漫。病人的父亲说,家里再也拿不出钱继续治疗,他将希望寄托在中医治疗上。心理医生首先可以做的是让病人及家属将一些现实的问题及难以表达的感觉表达出来,抑郁和焦虑的情绪不仅可以通过谈话治疗得以缓解,也在必要的情况下通过抗抑郁剂治疗。谈话治疗在处理这类病人的医患关系上有如下的原则需要遵循:1、 给提供病人咨询的设置(时间、场所和受训的工作人员);2、 保持中立、节制(特别在接触的初期),让病人有表达的空间;3、 谈话旨在让病人放松,而非加重其负担,所以来自过去以及现在的冲突不应该去强化;4、 既不要强化无望的感觉,也不要美化治疗,提出不现实的建议去安慰病人;5、 认识并理解个人和家庭在此情况下的特殊防御机制(如否认、欣快、退缩),帮助处理它们;6、 帮助病人表达无望、愤怒、怀疑等感觉;7、 促进功能正常的躯体功能继续保持良好的感觉,积极治疗并干预那些具有危机的疾病部分;8、 让病人认识自己的情感,如抑郁、焦虑、恐惧、无望无助感等。对这个案例,我们具体可以做的事情有:1、 降低精神症状,如抑郁或焦虑(建议使用抗焦虑药物,但需要和血液专科医生商量后使用);2、 帮助表达不良感觉,如愤怒、害怕、恐惧及失望(排出并发症,让病人认识头晕和视力下降与精神因素有关);3、 学会适应疾病环境(增强对疾病及就诊程序的了解);4、 学会象正常人一样生活,并避免将不良情绪带给家人;5、 正视死亡并在适当的时候谈论之;6、 学会放松技巧,以用于失眠、疼痛和有恶心反应时。
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