张云成:一根指头写人生

作者:吴波来源:广州日报 2008-08-24

【励志导读】张云成的故事收录在人教版《普通高中课程标准实验教科书英语 7 选修》第一单元练习册部分“读与写的任务”板块(2016年6月第1版)。张云成和杨利伟、陈天桥、姚明等被评选为“中国青年年度励志人物”。黑龙江省作协会员。

  张云成,一位“进行性肌肉萎缩症”患者,2003年他的《假如我能行走三天》一书,曾经感动无数人;医生断言,他的生命历程只有28岁……

如今28岁的张云成和同样重残的三哥靠经营网店维持生计。身体肌肉逐渐萎缩的他,全身仅有一个指头能动,但他却忍受着常人难以忍受的痛苦,靠单指写下第二本书。这本书写到了他的情感故事,张云成说:“一个女孩子让我懂得了爱,让我无法忘记……”

昨日,记者联系到了张云成,他告诉记者自己的第二本书即将杀青,《假如我能行走三天》也于近日再版上市。

刚刚搬完新家的张云成说,医生虽然判定他只能活到28岁,但目前已经28岁的他感觉身体和心理都还良好。现在,张云成晚上靠一根中指写作,三兄弟靠经营着网店谋生。一间看似平凡的网店,两个书写传奇的生命,三兄弟间不可言说的默契与深情令人动容。

张云成说,他们一家8口,包括父母现在住进了北京某小区两室一厅的房子,这套房子是郭台铭先生捐助的。可以不再住在处处是积水的破瓦墙四合院里,这也是他希望实现的梦想之一。张云成说,他是为了梦想才要活下去的。

用嘴叼筷子敲键盘写作

2003年4月,当《假如我可以行走三天》的样书送到云成手中的时候,他正忍受着一场肺病的折磨。他想自己活着也算有价值了,这本书就是一份证明命运顽强的答卷,然而疾病又令他心灰意冷,本来能活动的手如今完全用不上劲。张云成曾有个巨大的心愿——在第一本书上签下自己的名字,但这个愿望实现起来却如此困难。

越做不到的事,张云成越要做。手不能动就不能签名了吗?张云成就这样用嘴含着笔,在自己的书上给读者签名,一签就签了两千本。目前,云成用仅能活动的右手中指操作鼠标,然后用嘴叼着筷子敲打键盘进行创作,他一般选择在夜里10时以后,因为“在这段时间心才能静得下来”。

新书将谈到自己的爱情

云成坦诚地说,受到社会关注后,内心比过去浮躁多了,直到现在都没彻底摆脱这种情绪。张云成平均每天写1~2个小时,现在第二本书基本上完稿,还有两三个月就可以杀青,主要记录他和两个哥哥来京之后的生活,新书还谈到了他自己的情。

张云成说,白天,他会帮二哥打理网店的事务:回复留言、查看邮箱或与买家沟通。如果对方不知情,很难想象云成是在怎样一种状况下与自己对话,因为张云成每分钟能打20多个字,网上沟通不成问题。

张云成还有一个梦,希望把二哥和二嫂解脱出来,让他们过上正常的生活。这就需要有专门的人来照顾他和三哥。几年前,云成的梦是写一本书,能够赚钱,为妈妈治好腰病,为大哥、二哥买手机,现在这些梦不都一一实现了吗?

梦不再遥远。

张云成谈到国内很多媒体对他的报道。他表示,医生判定他活不了28岁,媒体用图的颜色很冷,一点都不温暖,他不喜欢。他坦诚地向记者谈到了自己的病情:这种病可以预知死亡,“我死之前,肺部会因为肌无力而呼吸困难,大脑缺氧而睁着大大的眼睛死去……”

张云成的身体迹象一路往下走,但是,就像《潜水钟与蝴蝶》作者,让·多米尼克·鲍比一样,被病囚禁的身体,根本关不住他活跃的灵魂。

张云成自述

单指写作

我每天的写作大都是在咳嗽声中开始的。由于身体虚弱,我常年患有肺感染和支气管炎,一年四季打吊瓶。发烧后就咳嗽,每天无法入睡一直要咳到23时许。咳嗽时,母亲用一个塑料袋在床头接着。第二天早晨起来,头脑昏昏沉沉的,这时我会选择一个最舒服的方式坐好,然后在纸上落下第一笔。除了病痛之外,我还要应付日渐软弱的肢体所带来的不便。平时写东西,左边臀部也硌得很疼,必须把身子侧着靠墙,右手放在炕上休息一下。写十分钟需要停下来休息一分钟……越往后写就越累,左腿开始发酸,后来就是酸疼,好像失血了……

对话张云成:

每天的写作在

咳嗽声中开始

单指作家如此炼成

广州日报:你全身仅有一个指头能动,你如何学习文化知识的?

张云成:大约在12岁的时候,我第一次接触到了小学课本。翻开课本,上面一幅幅漂亮的图画吸引了我,每幅图画下面还有字母。我便问哥是啥,哥告诉我,懂了拼音,所有的字就都能拼出来。学会了拼音,我找到了自学的钥匙,一本破字典成了我自学的工具。每天除了给三哥喂饭,陪三哥聊天,就是坐在土炕上练字。书、报是我最好的老师,遇到不认识的生字、生词就记在一张小纸条上,在一页书上找不出一个生字曾是我的梦想

最后的梦想是看残奥会

广州日报:你说在28岁前一定要完成13个梦想,现在都实现了吗?

张云成: 我在书中写到,“假如我能行走三天,我将自己穿衣、洗脸,并且即使晚上整夜不睡,也要替妈妈给三哥翻身,给妈妈减轻负担,让妈妈睡一个完整的觉;假如我能行走三天,我会去拼命干活挣钱,给妈妈买她最爱吃但舍不得买的香蕉,让妈妈过上幸福的生活;假如我能行走三天,我将补上这些年来对父母家人所欠下的一切。”

我的人生有13个愿望和梦想,写书的愿望已经实现了。我也终于成为省作协会员,人生的第二个愿望——成为作家也实现了。现在,我正在写第二本书,并准备用这本书的稿酬实现人生的重要愿望,报答妈妈的养育之恩。

我还有一个梦想,也许是最后的一个梦想,就是和病友们一起去看残疾人奥运会,这个梦想也很快就会实现,已经有朋友给我送了门票。

广州日报:除了13个梦想以外,你还有想实现的其他愿望吗?

张云成:我还有一个最大的心愿是希望能成立一个“进行性肌肉萎缩症专项基金”,让病友们可以通过网络接触世界,体验自己活着的价值,不让自己有废人的感觉。

三兄弟靠网店维持生计

广州日报:现在你只有一根中指可以动了,你却经营着一家网店,你是如何做到的?

张云成:为了做好生意,4年前双手还可以动时,我在前臂下垫着算盘,靠着身体带动,“滑”着打字。发烧后,我只剩下右手中指可动,用鼠标点击电脑上的小键盘拼字,上传产品,我必须费力地打上说明文,上传图片,一般人只需花二十分钟搞定,我要花上一小时。

为了让生意更好,我还经常上讨论区,学习到只要把结标时间定在最多人上网的时段,成交几率就高。为了更有人气,我们两兄弟甚至开始批发起化妆品,在网上贩卖。现在,每天可接到三四笔生意,卖出的化妆品,虽然均价不过人民币60元,一个月有人民币一万元的营业额,但利润只有10%。

广州日报:去年,你获得2016年北京赛区十大网商后,不少人想捐款给你们两兄弟,但你婉拒了,为什么?

张云成:我们是有点苦,但有人比我们更苦,其实早从两年前,重残的我和三哥,就已开始帮助“魔豆宝宝”。“魔豆宝宝小屋”是一个癌症末期下身瘫痪的母亲,为了养活6岁的女儿,在网上开店卖童装。两年前这位母亲不幸病故,我看到了信息,就开始义卖三哥的画捐助。

感动贝克汉姆,寄赠球衣

广州日报:听说足球巨星贝克汉姆知道你的事迹后还专门给你的书写了评语?

张云成:我对贝克汉姆不是很了解,我更不是他的铁杆球迷,不过,贝克汉姆曾在《中国日报》海外版上看过关于我的报道后,对国内某足球媒体记者说了这样的话:“我觉得我可能比别人更能理解ZHANG(张云成),我们都被某种‘锁链’禁锢,而且很难挣脱,但没有人能够禁止向往,更不能阻止我们彼此激励。在这里,我想向ZHANG表达我的敬意和新年的祝福,这件球衣请转送给他,让我们一起想象自由行走,哪怕只有三天!”

张云成小资料

生于1980年6月。家住黑龙江省五大连池风景区青泉村。从小患上被世界卫生组织列为人类五大疑难病症之一的进行性肌肉营养不良病。从懂事的那一天起,就面临着只能活28岁的命运。他坚持学习小学、初中、高中课程和大学语文课程,学习五笔字型,坚持观察生活,坚持写作。2003年完成《假如我能行走三天》的写作。该书出版后,入选由共青团中央、新闻出版总署等部门组织评选的“全国青少年喜爱的优秀图书”、“向青少年推荐的百种优秀图书”,获第十届广西精神文明建设五个一工程奖。

张云成的故事收录在人教版《普通高中课程标准实验教科书英语 7 选修》第一单元练习册部分“读与写的任务”板块(2016年6月第1版)。张云成和杨利伟、陈天桥、姚明等被评选为“中国青年年度励志人物”。黑龙江省作协会员。

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