只有天空才是我的极限

作者:刘佩修来源:中华励志网 2020-07-08

柯晓瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一张20厘米高的折叠椅。这张用了16年的折叠椅,是她走出家门后的最佳伙伴。有了它,晓瑄才能按到电梯的高楼层按钮,够到银行柜台、饮水机和洗手台。

26岁的晓瑄,只有8岁孩子的身高、10岁孩子的力气,却在成长道路上不断突破命运的天花板。

台北,出生罹病

时间回到26年前,晓瑄在台北出生,是个肤色健康、双眸晶亮的女孩。她出生后,柯承恩与妻子返回美国继续攻读博士学位,孩子托外婆照顾。但7个月时,晓瑄无法爬行,只能软软地躺着,外婆带她去医院检查,护士看见她额头扁扁、鼻梁塌陷、下巴突出、身材短小,提醒外婆:“孩子怪怪的,赶快带到大医院检查。”

远在美国的柯承恩开始寻找医疗资源,发现明尼苏达州立大学附设医院,是这方面的医疗权威。他决定,放弃先前攻读了一年的博士,转学至明尼苏达大学。柯承恩一个人在美国往返奔波,申请新学校,搬家,安排就医事宜。一切就绪后,接女儿赴美国。“从那时起,我的一切决定,都以对晓瑄最好为优先考虑。”柯承恩说。

美国明尼苏达,展开黄金早疗

到美国的第3天,柯承恩带着晓瑄直奔医院。

只见医生在纸上画出一个基因图,并解释说:“这是基因突变,发生几率大约是1/40000。”

晓瑄不仅存在身高的问题,折磨人的还有其他并发症。譬如,牙床咬合不良,会影响发音;脊椎严重侧弯,会导致脊髓或神经根受压,可能造成四肢麻痹;咽鼓管短小,则容易产生浆液性中耳炎,若处理不当可能会重听……更严重的是,晓瑄的脊椎开始弯曲。在医生建议下,晓瑄成了一个小小盔甲婴儿,从肩膀至臀部,小小的身躯被包在密不透风的石膏架中,连睡觉都不能脱去。从1岁半到6岁,晓瑄就像个无法卸下盔甲的战士。

她很努力,却几乎都拿C

虽然学校诚心接纳,但晓瑄却有学习障碍。柯太太发现,女儿看书是“跳着看”,例如第1行没看完就跳到第10行,虽然很努力,就是没办法按顺序来。此外,简单的加减法、拼音,她怎么教,晓瑄就是不会。

“有时教一教,无名火就冒上来!”她很想大声呵斥孩子,但看到她无辜的眼神与娇小的身躯,又不忍心。“在美国的中国孩子,考试都拿A;她很努力,却几乎都拿C。我经常被老师叫到学校‘听训’,压力好大,听训到后来,我都哭了。”柯太太林丽穗忍不住又红了眼。

更令她难过的是,当她向姐姐哭诉晓瑄的学习障碍时,姐姐好意安慰:“不要担心了,以后给她开个投币式自助洗衣店就好了。”这句无心的话,却让她更心痛,连亲姨都把晓瑄的发展,定位在那样一个层面,难道晓瑄的人生真的只能如此吗?她从难过的泥淖中清醒,她不甘心。

拿到博士学位后,柯承恩在美国南加州大学任教5年。客居美国16年,晓瑄10岁时,柯承恩决定回到故乡任教。

回台湾,接受中小学教育

回到台湾,对晓瑄又是一番折磨。起初,她进入小学就读4年级。乍入鸭子听雷般的新环境,好几次,她回家把书包往床上一丢,对着妈妈哭叫:“你们好狠心!”此外,旁人的异样眼光,一开始也让晓瑄很不舒服。

小学毕业,柯家夫妇担心晓瑄上中学会受到歧视,特别将她安排到教会学校。

晓瑄很清楚:“我念书,都是爸妈精挑细选的,主要还是怕我受到欺负。”进中学后,第一次考试,她只考了30分。即使过了一段时间,全班月考,52个学生中,晓瑄还是第51名。

柯承恩决定,每晚在家帮晓瑄复习数学。没想到,即使再三解释几何概念,晓瑄仍似懂非懂。他急了:“怎么搞的,学得这么慢啊!”晓瑄察觉爸爸的情绪,向柯承恩抗议:“你不能把我跟台大的学生比啊!你教的是聪明人啊!”

柯承恩告诉自己:我一定要看她的能力,而不是看她的障碍。

争取关键的10厘米

女性的软骨发育不全症患者,即使成年后身高也多在125厘米以下,但在社会上,衣食住行的设计,都以130厘米为界线,以下是儿童,以上是成人。因此,如果能通过“骨痂延长术”,为晓瑄多争取到“关键的10厘米”,她的未来,将会便利很多。柯承恩通过美国医学组织,打听到台大医学院骨科教授黄世杰,是小儿骨科的权威。于是恳请他为晓瑄执刀。

手术前一天夜里,柯承恩在书房电脑前挑灯夜战查资料,当他拿着在网络上查到的手术并发症资料给柯太太看时,整个眼眶都是红的。并发症包括:钉口感染、关节挛缩、延长部位骨痂生长缓慢……

柯承恩逐字推敲着艰涩的医学名词。

就像被钉在十字架上

晓瑄从手术室推出来时,一段腿骨硬生生断成3截,血肉模糊,柯家夫妇震惊不已。

“我们都掉泪了,10根大钉子钉在孩子腿上,她就像被钉在十字架上一样……”柯承恩叙述当年情景,语带颤抖。因为不忍说出“锯开”“钉子”等字眼,只好不断地用手在桌边,来回做出锯开的动作。

手术和治疗过程异常疼痛,常常四五粒止痛药都压不住。晓瑄持续尖叫,几天后喉咙已哑。陪在一旁的柯承恩,身上内衣全被晓瑄扭扯撕裂。

女儿受苦,柯承恩夫妇也感到椎心。柯承恩是家中的坚定力量,眼泪只能往自己肚子里吞。

为了这10厘米,她忍受着并发症——无法走久,双腿因为血液循环不良经常肿胀疼痛,必须靠止痛药才能压住疼痛……她付出了高昂的代价。

杰出中学生

柯太太担心女儿难以适应联考压力,主张将她转至美国学校。柯承恩迟疑了,他担心女儿到了美国学校会被歧视。事实不然。

尽管拄着拐杖上学,但晓瑄积极参与扶幼社的活动,帮助孤儿。晓瑄的英文老师看在眼里,大受感动,他想起美国发现卡的活动。美国每年举办杰出高中生选拔,针对身处特殊困境,却能勇敢面对艰难,还热心帮助别人的学生。老师帮晓瑄报了名。几天后,晓瑄交出一篇自传:“我像一个饺子,里头有很多馅,但从外表看不见。丢到水里去,煮沸后浮起,却又被浇下一碗冷水,再度沉下去。经过浮起、加冷水、煮沸,反复淬炼,才有美味的水饺。”

最后,晓瑄打败全球11000名竞争者,成为该奖举办以来,首位境外全球金牌奖得主,还赢得2.2万美元奖学金。

这一天,柯家又响起了越洋电话,电话那边是激动的声音。“我从来没想过她会得奖!没想到她会因为自己的特殊状况而得奖!”柯太太惊呼。

我们从没想过放弃这孩子

颁奖典礼在美国华盛顿举行。一下飞机,晓瑄全家就乘坐着主办单位安排的加长型白色凯迪拉克,到下榻的白宫旁的顶级饭店。柯太太说,这是柯教授与她这辈子唯一一次搭乘如此气派的大轿车,她怎么也没想到,给她荣耀的竟是让她从小担心到大的女儿。主办单位还特别安排柯家赴白宫拜访美国教育部次长,她也是一名下半身瘫痪需坐轮椅的肢障者。

对晓瑄来说,这是永生难忘的鼓励。她在得奖感言中写道:“长久以来我已练得好臂力,能将自己拉上公交车,虽然拉不到吊环,但是我可以扶着座位把手。手术后,我虽然勉强够得到洗脸台,但公寓门铃、公用电话、电梯按钮,我仍触不到。虽然,我知道电梯按钮永远不会为我而降低,但是我的心可以升扬,我可以尽量延展我的极限。”

“当我自我接受时,无形中,也让别人更容易接受我;当我跨出去帮助别人时,我忘了自己的限制。”她强调。

会后,当媒体采访她的得奖心情时,她说:“Sky is the limit.(只有天空才是我的极限)。”

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